יש נערים וילדים בחדר הטיפול, שלא יודעים שאני הולכת לישון עם השיתופים שלהם וקמה איתם בבוקר. הם כל כך נוגעים בי , במקומות הכי רגישים שלי.
האחים המיוחדים.
הם חולקים איתי בפתיחות את ההתמודדות המורכבת של חייהם, שמעצבת אותם להיות מי שהם. באומץ הם מספרים על האחים המיוחדים שלהם. חלקם נולדו למציאות של משפחה המתמודדת עם אח מיוחד ולחלקם זהו האח שצעיר מהם, שעולמם השתנה מקצה לקצה ברגע האיבחון, אין ספק שבכל המקרים זוהי חוויה משנת חיים.
אני יושבת למולם שומעת אותם , מקשיבה רוב קשב:
אני נולדתי למציאות בה יש לי אח עם צרכים מיוחדים, אני לא מכיר משהו אחר, רק כשבגרתי הבנתי שזה לא קיים בכל מקום ושיש משפחות ‘רגילות’, שללכת לאירועים , זה לא כזה סיפור גדול, ושלא צריך לשמור ולהשגיח כל הזמן על ‘ילד’ בן 20.
שנים שאלתי את עצמי, למה הם המשיכו להביא ילדים לעולם, ההורים שלי בכלל לא היו פנויים לטפל בנו, הכל היה סביב אחי המיוחד, סביב הטיפולים שלו, החוגים, כל תשומת הלב הולכת אליו ולי לא נותר דבר.
ועוד נערה מקסימה, עם זיכרון מוחשי:
אני זוכרת את עצמי ילדה בת 5 מאכילה את אחי בן ה 18. זה לא צריך להיות ככה. אני הולכת לומר דבר קשה, היא אומרת לי, לפעמים הרגשתי שהביאו אותי לעולם ככוח עזר, כי שניים זה לא מספיק בשביל לטפל במורכבות הקשה של אח שלי.
אצלינו, אח נוסף משתף, הוא אחי הצעיר, כל כך חיכיתי שיוולד לי אח או אחות, מהר מאד הבנתי שזה לא האח שעליו חלמתי, החיים שלנו השתנו. לפעמים אני ממש מתגעגע לימים של לפני הולדתו.
אני רוצה לשמוע עוד, שואלת שאלות, מחפשת תשובות ולא תמיד מוצאת. אני יכולה לזהות שם את ילדיי שלי, את ההורה שאני לילדי המיוחד ולשאר ילדיי, אני מעבירה אותם במחשבתי ומודה להם על השיתופים המטלטלים והכל כך אמיתיים, רושמת לעצמי תזכורות, לא לשכוח אותם, רק לא לשכוח להעניק להם את מה שהם צריכים ממני. להיות להם לאמא.
את יודעת, הם מודים אחד אחרי השנייה, חלקם תוך כדי ניגוב הדמעות מהפנים, כשחיוך נמתח להם לאט על הפנים. שלמרות שזה לא קל, ושההתמודדות הזאת לפעמים בלתי נסבלת , ושלא תמיד רואים אותי. אני אוהב אותו , את האח המיוחד שלי. הוא שינה אותי לטובה, ולא הייתי מוותר עליו בשום פנים ואופן. היום הוא מודה בפני, אני חזק יותר, אמיתי יותר, בלי כל המסכות שסביבנו, רגיש יותר לאחר וגם במפתיע בסופו של דבר אני ילד שמח, שיודע להודות על מה שיש.